Belajar Banyak Hal dari Kematian Bayu Lucu Adam Fabumi

ADAM Fabumi, bayi lucu berusia 7 bulan itu, pada Rabu (22/11/2017) sore sudah tenang bersama Yang Kuasa. Perjuangan Adam yang selama ini diunggah ke akun @adamfabumi oleh kedua orang tuanya selalu dinanti lebih dari 167 ribu pengikut Instagramnya.

Sejak Adam lahir pada 24 April 2017 lalu, dia sudah menderita penyakit langka yang disebut Trisomy 13 atau Patau Syndrome.

Di hari pertama Adam lahir, dia langsung dibawa ke ruang NICU (Neonatal Intensive Care Unit). Hal itu lantaran Adam tidak bisa menangis dan kesulitan bernafas. Dia langsung berkenalan dan berkawan dengan sejumlah selang dan alat bantu pernafasan.

Sebelum didiagnosa memiliki Trisomy 13 pada usia satu bulan, Adam sudah didiagnosa memiliki Dandy walker syndrome (kelainan bawaan otak yang melibatkan otak kecil dan berisi cairan, red) saat usia janinnya masih lima bulan.

“Jadi, Dandy Walker yang awalnya diketahui itu hanyalah sebagian bawaan dari Patau syndrome ini,” tulis Ratih Megasari di akun instagram @adamfabumi, satu bulan setelah Adam lahir.

Semangat pantang menyerah

Perjuangan Ratih dan Ludi, orangtua dari bayi dengan penyakit langka Adam Fabumi Kamaludin, mengajarkan banyak hal. Satu diantaranya mengenai semangat pantang menyerah memberikan yang terbaik kepada anak walau didiagnosis penyakit langka.

Ketegaran Ratih dan Ludi bisa terlihat dalam video klip RAN featuring Yura Yunita bertajuk Melawan Dunia. Walaupun dokter mendiagnosis Adam dengan kondisi langka Trisomi 13 dan memprediksi umurnya tidak panjang, pasangan suami istri ini tetap berusaha memberikan terbaik untuk Adam.

“Kita pengin ngasih yang terbaik untuk Adam dari hal kayak medis, maupun dari rasa kasih sayang. Itu benar-benar kita lakukan dengan sepenuh hati,” kata Ratih di tengah video klip yang kini sudah ditonton lebih dari 360 ribu kali di Youtube.

Sejak Adam masih dalam kandungan, dokter sudah mendiagnosis dengan kondisi Dandy Walker Syndrome. Ini adalah sindrom langka malformasi pada otak. Lalu, sesudah Adam lahir ke dunia pada 24 April 2017, juga diketahui buah cinta mereka itu mengalami kondisi seperti jantung bocor, infeksi paru-paru, ginjal membengkak dan celah bibir. Walau begitu, Ludi memperlihatkan semangat positif.

Ludi dan Ratih telah berjuang memberi yang terbaik bagi sang buah hati. Tapi Tuhan punya rencana lebih indah untuk Adam. Di usia hampir tujun bulan, Adam dipanggil Tuhan untuk selama-lamanya. Di tengah kepergian Adam, Ratih menuturkan ucapan terima kasih untuk buah hatinya. Baginya, kehadiran putra tercintanya itu telah mengajarkan banyak hal.

“Terima kasih, Adam, utk seluruh pelajaran yg kamu berikan kpd kami di waktu hampir 7 bulan hidupmu. Terima kasih atas perjuangan dan semangatmu untuk bertahan hidup. Inshaallah Mama papa sudah maksimal merawat dan menjaga kamu sampai dgn hembusan nafasmu yg terakhir.. ,” tulis Ratih di akun Instagramnya pagi tadi.

Dia dan Ludi pun sudah mengikhlaskan kepergian putra kecil mereka. Adam kini bisa tidur tenang di pangkuan Tuhan. “mama papa sangat cinta sama Adam, tapi Allah jauh lebih cinta sama kamu, nak.. Inshaallah mama papa ikhlas melepas kepergian Adam,” tambah Ratih lagi.

Mengenal Trisomy 13

Meski menyedihkan dan bagi sebagian orang yang telah lama mengikuti Adam merasa kehilangan, ada baiknya kita juga tahu apa itu Trisomy 13.

Dikutip Tandapagar.com dari berbagai sumber kesehatan, Trisomy 13 adalah penyakit genetik yang disebabkan kelainan kromosom. Manusia itu kan selalu mempunyai dua alel (salinan) untuk setiap kromosom, mualai dari kromosom 1 sampai 23. Nah, pada kromosom 13 ada 3 salinan.

Hal tersebutlah yang menyebabkan kelainan. Dari sinilah, kemudian muncul banyak kelainan lainnya yang diderita pasien Patau Syndrome. Sindrom adalah sekumpulan gejala. Jadi pada Patau Syndromeada berbagai gen yang karena ada 3 salinan, maka hasilnya muncul berbagai kelainan yang terlihat.

Kelainan dalam Patau Syndrome di antaranya adalah kelainan otak (ada cairan), jantung bocor, jarak mata yang kecil atau jauh, tuli, ubun-ubun besar tapi kepala kecil, jari tangan lebih banyak dan bentuknya khas seperti cakar, dan lain sebagainya.

Namun, penyakit genetik ini bisa dideteksi sejak dini. Saat bayi masih di dalam kandungan, ibu bisa memeriksakan hal ini. Saat ini bisa dilakukan pemeriksaan darah yaitu dengan cara Noninvasive Prenatal Testing (NIPT). Darah ibu diambil untuk diperiksa kromosomnya. Ada teknik tertentu untuk membedakan kromosom ibu dengan kromosom bayi.

Tapi kalau hal tersebut tidak bisa, maka cara konvensional yang disarankan Klara adalah pemeriksaan melalui cairan ketuban. Cara ini disebut amniocentesis. Untuk tahap awal dan paling sederhana, penyakit ini dapat dideteksi melalui ultrasonography (USG). Kalau memang terdapat kelainan ini, usia 8 atau 10 minggu bisa terlihat dari USG.

Saat seorang bayi dalam kandungan terdeteksi memiliki sindrom tersebut, Klara menyebut tidak ada yang bisa dilakukan karena ini adalah kelainan genetik. Penyakit ini sebagian besar tidak diturunkan, muncul pada saat pembuahan terjadi, kegagalan pemisahan.

Namun sebagian kecil, kurang dari 20 persen, diturunkan dari orang tua. Jadi orang tua mungkin mempunyai dua pasang kromosom, maka ketika diturunkan, anaknya akan memiliki 3 kromosom.Ketika kasus dari orang tua ini terjadi, dokter dapat memberitahukan kepada calon orang tua. Namun ketika penyakit langka ini terdeteksi dalam kandungan, penanganan berikutnya merupakan hak penuh dari orang tua.

 

LEAVE A REPLY

Please enter your comment!
Please enter your name here